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Notícias | Rio Grande do Sul Esperança

Lívia Teles chega aos Estados Unidos para iniciar tratamento para AME

Pequena e os pais agora entram em nova etapa, após conseguir arrecadar valor para custear medicação que beira os R$ 12 milhões

Publicado em: 31.07.2020 às 10:42 Última atualização: 31.07.2020 às 10:47

Lívia Teles com os pais Foto: Reprodução / Arquivo pessoal
Parecia impossível, mas com a ajuda de um exército de voluntários, a pequena Lívia Teles vai começar a fazer o tratamento milionário para Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara, degenerativa. A  menina e a família chegaram nesta quinta-feira (30) aos Estadpos Unidos. Em postagem nas redes sociais, em relato em primeira pessoa feito pelos pais, Lívia agradeceu a todos e disse que agora precisa descansar. 

"Boa noite pessoal! Finalmente chegou! Faz dias que estou querendo contar pra vocês, mas queríamos fazer essa linda surpresa: cheguei nos EUA hoje! Fizemos uma viagem longa e cansativa, mas eu fiquei super bem. A gratidão que sentimos não cabe em nossos corações e em palavras! É emocionante demais estar realizando esse sonho. Essa vitória é de todo mundo que caminha com a gente. Por isso, mais uma vez: OBRIGADA! Nos prximos dias daremos mais informações. Agora, vamos descansar e nos preparar para os próximos passos", diz a postagem.

O tratamento para AME é considerado um dos mais caros do mundo e custa quase 3 milhões de dólares. Quando a família começou a campanha, com a cotação do dólar perto de R$ 3,50, se esperava arrecadar R$ 9 milhões para custear o medicamento Zolgensma. Com a valorização da moeda norte-americana frente ao real, no início de julho, a família viu os R$ 9 milhões arrecados insuficientes, precisando chegar a R$ 12 milhões. 

Com prazo para aplicação da medicação até os dois anos, a família e os voluntários corriam contra o tempo, quando, em 8 de julho, uma decisão liminar da Justiça Federal de Lajeado liberou recursos para o custeio do tratamento da menina.

Outros casos

Natália e seu marido pedem ajuda pelo filho Enzo Gabriel Foto: Divulgação
O deputado estadual Issur Koch encaminhou um pedido junto ao governo do Estado pela isenção total do ICMS para a medicação Zolgensma. Na região há pelo menos cinco bebês em que famílias e amigos se mobilizam pela arrecadação do valor da medicação.

Na região, também estão na batalha contra o relógio pelo tratamento os pequenos João Emanuel, de Lindolfo Collor e Enzo Junges, de Novo Hamburgo.

Como ajudar o Enzo e o João Emanuel


Doações ao Enzo Gabriel podem ser feitas pelo site Vakinha (clique aqui). Contatos podem ser feitos pelo Facebook e Instagram.

Doaões para o João Emanuel podem ser feitas pela vakinha on-line ou em depósito nas seguintes contas:

Cooperativa Sicredi - 748
Coop: 0101
Conta Corrente: 97128-4

Joao Emanuel Rasch Schropfer
CPF: 063.438.110-52

Banco do Brasil - 001
Agência: 4613-2
Conta Corrente: 25783-4

Luciana Vanderleia Rasch (minha mamãe)
CPF: 974.372.040-53

Banco Banrisul
Agência: 0232
Conta Poupança: 39.038859.0-4

Joao Emanuel Rasch Schropfer
CPF: 688.031.760-04

 


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