Campanha 'Todos pela Bella' mobiliza a região para que bebê consiga remédio mais caro do mundo

Mais uma família da região entra na luta para conseguir o remédio mais caro do mundo. Desta vez, quem precisa do Zolgensma é a pequena Bella Vetter Kottwitz, de cinco meses. Ela é filha da publicitária hamburguense Tatiana Vetter, 36 anos, e do arquiteto Patrick Kottwitz, 36. Este é o mesmo medicamento que mobilizou a região nas campanhas 'Todos pela Lívia', 'Ame o João Emanuel' e 'Ame o Enzo Gabriel'.

Depois de perceber que a filha estava "muito mole" e receber orientação de consultar com urgência com um neuropediatra, o casal descobriu a doença que virou a vida da família de ponta cabeça. No dia 13 de outubro eles receberam a confirmação de que Bella tem Atrofia Medular Espinhal tipo 1 (AME), uma doença genética rara, progressiva e que afeta a capacidade de caminhar, comer e respirar. "Quando se tem o diagnóstico de AME não se pensa mais no futuro porque não sabe como vai ser. Cada dia que passa é um a menos, pois vai levando um pouquinho dos nossos filhos", desabafa Tatiana.

Por conta do tratamento e das consultas com especialista que a bebê precisa realizar, a família se mudou para Curitiba, no Paraná, e com ajuda de amigos e familiares começa uma mobilização para conquistar o Zolgensma. Será criada uma vaquinha on-line e no dia 12 de novembro ocorre um Chá Beneficente para arrecadar fundos.

Remédio custa R$ 7 milhões

Embora a doença seja grave e a busca pela cura seja uma corrida contra o tempo, Bella tem dois pontos a seu favor. O primeiro é que o diagnóstico foi cedo, já que os sinais da AME começaram a ser percebidos entre os dois e três meses de idade. Isso permitiu que a criança começasse a tomar Risdiplam. O remédio não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas por intermédio da equipe médica da menina, o tratamento teve início.

O outro ponto é que o Zolgensma, até o ano passado vendido por R$ 12 milhões, agora tem um teto de preço de R$ 7.197.166,63. O valor foi estipulado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), do governo federal, no entanto isso não impede que seja vendido por custo menor. Apesar de custar R$ 5 milhões a menos, a família vai acionar judicialmente o Ministério da Saúde para que forneça o remédio, única droga disponível no mundo que oferece a cura da AME. "Quando a médica me disse que a minha filha ia precisar do remédio mais caro do mundo, meu chão caiu", conta Tatiana.

Segundo a mãe, a família conta com o apoio dos moradores da região para divulgar o caso de Bella e assim tornar pública a necessidade do Zolgensma para as autoridades competentes, já que outras crianças conquistaram na Justiça o direito de ganhar o remédio. "Se ela recebesse antes dos seis meses, seria perfeito. O limite é 2 anos de idade", explica Tatiana. Como a AME afeta continuamente os membros, o quanto antes a criança recebe o medicamento, menos ela terá sofrido as consequências da doença e há mais chances de ter uma vida normal.

Bella hoje consegue se alimentar com a mamadeira, desde que tenha supervisão para não se afogar, e respira sozinha. "Todos os dias ela precisa tomar o Risdiplam no mesmo horário. É um remédio de difícil manejo", comenta a mãe, isso porque precisa ser refrigerado sob temperatura controlada e ingerido dentro de um tempo limite.

Como ajudar

O chá beneficente é organizado por amigos e familiares e ocorre no dia 12 de novembro, às 15 horas, na Rua Guilherme Growermann, 176, no Rondônia, bairro em que moram os avós de Bella. O custo do cartão é 25 reais, somente para retirar.

Além disso, é possível fazer o Pix de qualquer valor pelo e-mail todospelabella1@gmail.com. O perfil da campanha no Instagram é @todospelabella_.

Enzo já fica três horas respirando sozinho

Foi com 2 anos e 1 mês que o Enzo Gabriel Nunes Jung, hoje com 3 anos e 8 meses, teve o seu "Dia Z". O menino foi até São Paulo para receber o Zolgensma, depois de garantir na Justiça a complementação de R$ 10 milhões para pagar o remédio. Conforme a mãe, Natália Nunes Teixeira, o filho está "super bem", cada dia evoluindo mais. "Começou a falar algumas palavras. Está com os movimentos mas precisos e com mais força", comemora. Além disso, ele fica cerca de três horas por dia sem respirador, o que antes do Zolgensma era inviável.