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A gauchinha que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME)1, uma doença genética degenerativa que provoca falta de proteína, vem conquistando voluntários que realizam ações para que a família consiga arrecadar os R$ 9 milhões necessários para o tratamento até outubro, quando ela completará dois anos. Até agora, já foram arrecadados R$ 3 milhões.
"A vida da Lívia hoje é nosso sonho. Sabemos a gravidade do diagnóstico e o quanto isso pesa na nossa vida. Não podemos fazer planos em razão do desconhecido. Então hoje, nosso maior sonho é que ela vença a AME. Que ela sobreviva e tenha qualidade de vida. Que ela seja realmente feliz e que possa ganhar o mundo", declara o pai, o vendedor Anderson Henrique Teles, ao lado da mãe da criança, a advogada Luana Cristine Diehl Teles, ambos com 30 anos.
A família está mobilizada para conseguir o montante e outras pessoas foram se unindo a essa causa. O vendedor conta que no início não sabiam como isso tudo iria ocorrer, mas a campanha tomou uma proporção gigantesca, a ponto do casal ter pessoas ajudando em todo o País e de fora também. Eles já receberam doações de valores da Europa e dos Estados Unidos. "Os voluntários sempre fazem o depósito dos valores", frisa o pai.
Todos os dias, conta, ficam sabendo de novos pedágios, novos produtos feitos para a Lívia, novas doações e mais pessoas entrando nessa causa. "Somos realmente muito gratos por tudo que as pessoas têm feito para ajudar nossa filha. Pessoas que não nos conhecem, que saem de casa, deixam seus familiares para conseguir arrecadar valores para a cura da Lívia. Não temos realmente como agradecer toda ajuda que temos recebido", declara o pai.
No último sábado (8), por exemplo, voluntários realizaram um pedágio solidário em 14 cidades do Estado e uma de Santa Catarina. Em Novo Hamburgo, por exemplo, a assistente de escrita fiscal, Daiane Wolfram, 28 anos, estava no grupo.
Era o quarto pedágio que fazia parte. Além de Novo Hamburgo, ela esteve em Dois Irmãos. "Não conheço Lívia e nem os pais dela pessoalmente, mas me coloquei no lugar deles, porque tenho uma filha de um ano e oito meses e acho importante ajudar. Minha expectativa é que eles consigam o valor que necessitam para o tratamento", conta.
Lívia nasceu no dia 23 de outubro de 2018, no Hospital Ouro Branco em Teutônia. Ela pesava 3.260 quilos. A mãe teve uma gestação muito tranquila, sem nenhuma intercorrência. Lívia nasceu saudável, com tônus muscular como qualquer outra criança, sem qualquer razão para suspeita de atrofia muscular espinhal. Então foram dias normais como de um recém-nascido sem o diagnóstico.
Dos três para quatro meses, a situação mudou. O casal notou que a menina não conseguia segurar a cabeça, não tinha o sustento cefálico e parecia estar mais "molinha" que os bebês da mesma idade. "Procuramos a pediatra e relatamos isso a ela, que depois de avaliar a Lívia, nos encaminhou para investigação com neuropediatra e para um geneticista. O neuropediatra, após avaliação clínica, logo desconfiou de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, o que foi confirmado uma semana depois do exame", conta o pai.
Aos quatro meses, com o diagnóstico de AME, iniciaram todas as terapias e tratamento possíveis para retardar a doença e dar de volta à Lívia o máximo de qualidade de vida possível, já que se trata de uma doença grave que age rápida e silenciosamente.
Atualmente, Lívia faz atendimento com o medicamento Spinraza, o único disponível no País para AME. As aplicações são feitas na medula espinhal de quatro em quatro meses. O medicamento faz com que a doença seja estagnada, mas não cura. O Spinraza ajuda muito no desenvolvimento da Lívia, tendo devolvido alguns movimentos que havia perdido. "Hoje a Lívia está super bem. Vem crescendo e ganhando peso muito bem, assim como forças e novos movimentos a cada dia". No entanto, os pais têm o maior cuidado possível com ela quanto à questão respiratória, já que pacientes com AME tem acúmulo de secreção e a piora do quadro se dá na maioria dos casos com insuficiência respiratória. Lívia já foi internada duas vezes por pneumonia, tendo na primeira sido entubada e na segunda necessitado de oxigênio.
Os pais trabalham de segunda a sexta-feira. Eles ajustam seus horários para conseguir estar presente nas consultas médicas que ela sempre tem assim como qualquer outro atendimento que precise em caso de emergência. No dia a dia, a Lívia fica com sua avó materna, que cuida dela com a ajuda de uma técnica de enfermagem.
O casal possui em casa o serviço de Homecare e todas as terapias são feitas em casa mesmo. São duas sessões de fisioterapia respiratória por dia, sete dias por semana, uma seção de fisioterapia motora cinco dias na semana, uma seção de fonoterapia em seis dias por semana e uma seção de Terapia Ocupacional (TO) duas vezes por semana. As técnicas em enfermagem se revezam em turnos e ficam 24 horas por dia no acompanhamento da Lívia, sete dias por semana. Sempre que necessário, é feita visita de uma enfermeira ou médico para acompanhamento de rotina, além de nutricionista.
Os pais acreditam que até outubro conseguirão os R$ 9 milhões. "Vamos chegar no valor muito antes do previsto. Muitas pessoas ajudando e muitos eventos em andamento. Temos fé que tudo isso se resolverá logo, assim como uma frase dita por um amigo nosso, "não precisamos de muitos, apenas uns dos outros". Permanecemos incansáveis até o valor ser arrecadado", salienta Anderson. Eles contam que gostariam que os cidadãos acreditassem na campanha, assim como eles estão acreditando. Para os pais, todos podem ajudar de qualquer forma: "doando, orando ou ajudando em eventos e promoção para a Lívia. Não soltem a mão da Lívia. Se cada um fizer um pouquinho, chegaremos lá junto", reforça Anderson.
Se uma família passa por uma doença grave como de Lívia, a família dela recomenda que acreditem sempre, nunca desistam e tenha fé. "O dia a dia é realmente muito difícil. Ver seu filho tendo que ser submetido a procedimentos dolorosos e desconfortáveis é de cortar nosso coração diariamente. Mas o amor move. O amor faz acontecer e suportar. O amor cura!", conclui Anderson.
Pais acreditam que vão conseguir os R$ 9 milhões.
* Sábado, dia 15 de fevereiro, terá pedágio em prol de Lívia Teles, em Nova Petrópolis. Será das 8 horas ao meio-dia na Avenida 15 de Novembro.
* Dia 7 de março, das 17 às 20 horas terá Cachorro quente + Refri (para levar) no ginásio de esportes da Congregação São Paulo, em Novo Hamburgo - na Rua Júlio de Castilhos, 466, Novo Hamburgo. Cartões a 15 reais
* Dia 15 de março, das 14 às 19 horas, terá Tarde Mágica do Bem, no Núcleo de Casas Enxaimel, em Ivoti. Brinquedos infláveis, companhia das princesas e tenda com a venda de produtos da Lívia.
* Dia 18 de abril, a partir das 16 horas, no ginásio Sinodal da Paz, na Avenida Pedro Adams Filho, 1974, bairro Industrial, em Novo Hamburgo. Entre os prêmios há bicicleta e R$ 1 mil.
* Dia 24 de abril, a partir das 20 horas, na Sociedade Santa Cecília, em Dois Irmãos, terá Bingo Beneficente. Cartões a 10 reais. O primeiro prêmio será R$ 1 mil e o segundo 500 reais.
* Siga @liviatls no Instagram e Lívia Teles no Facebook
