A batalha pela vida do João Emanuel

O pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, de dez meses, foi internado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, no dia 27 de dezembro de 2019, onde permanece em atendimento até hoje. Isso porque no dia 10 de janeiro de 2020 recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.

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A doença é a mesma que vem mobilizando campanhas de outras crianças na região, como Livia Teles e Enzo Gabriel, para adquirir um medicamento que ainda não é oferecido aqui - mas nos Estados Unidos. Trata-se de uma doença genética degenerativa, que provoca falta de proteína. No País, as opções disponíveis fazem com que a AME tipo 1 seja apenas estagnada. Assim, iniciou o desafio em busca de outras alternativas, como a do Zolgensma, que cura os pequenos pacientes, desde que aplicado até a criança completar dois anos. Seu valor estimado é de 2,5 milhões dólares - o mais caro do mundo.

E um novo capítulo nesta história, que conta com uma rede de apoio e solidariedade, passou a ser escrito.

João é filho de Luciana Vanderleia Rasch, 40 anos, e Edio Schropfer, 42. Ela precisou largar o emprego para se dedicar aos cuidados com o menino. De lá para cá, sua rotina é a de acompanhá-lo no hospital de segunda a sexta-feira. "Por enquanto sou um pouco enfermeira, fisioterapeuta, médica e uma mãe muito apaixonada por sua cria", brinca. Nos finais de semana, é o pai que fica com João. "Antes, nós dois ficávamos aos sábados e domingos e de noite eu dormia na casa de apoio do hospital. Devido ao coronavírus, só pode ficar um acompanhante", explica Luciana.

Na internação, o pequeno vence uma luta a cada momento. "Ele faz fisioterapia três vezes por dia, usa um aparelho para respirar e a dieta é por sonda gástrica", conta a mãe. Mas a família sabe que dessa forma João recebe a atenção médica que necessita. "Tem acompanhamento de vários especialistas, como da área da genética, pneumologista, neuropediatra, fonoaudiólogo...", lista.

'Palavra é gratidão'

Empenho é o que não falta para atingir a meta necessária. "Temos uma vaquinha on-line, estamos fazendo rifas, juntando também latas, tampas plásticas, tem venda de camisetas, máscaras, alimentos, um pedágio virtual, fizemos campanhas em lives de bandas da região...", conta Luciana. E não para por aí. A todo momento, eles pensam em novas formas de angariar fundos. "Tem mais coisa em projeto, só que por causa da pandemia tivemos que esperar", acrescenta. Como Luciana e Schropfer ficam muito focados no tratamento do filho, eles contam com a ajuda de muita gente. A família, amigos e até desconhecidos começaram a se mobilizar para integrar a campanha Unidos pelo João. "Recebemos muito apoio da família e de muita gente. É uma mobilização muito grande, de pessoas especiais. Agradecemos muito. A palavra é gratidão", diz.

Outras campanhas

O hamburguense Enzo Gabriel Nunes Junges, de um ano e um mês, e a menina Lívia Teles, de um ano e meio, de Teutônia, estão na mesma luta, conforme divulgado em matérias anteriores do Jornal NH. A campanha de Enzo pode ser conferida em www.facebook.com/ameoenzo1/ e a de Lívia em https://linktr.ee/liviatls.

Como ajudar

Até o momento, conforme prestação de contas divulgada na segunda-feira (1), a família atingiu a marca de R$ 77 mil. E eles lembram que cada um pode ajudar como puder. São diversas formas:

Para doação por vakinha on-line, acesse o link: http://vaka.me/970883

Ou pode ser feito depósito nas seguintes contas:

Cooperativa Sicredi - 748
Coop: 0101
Conta Corrente: 97128-4

Joao Emanuel Rasch Schropfer
CPF: 063.438.110-52

Banco do Brasil - 001
Agência: 4613-2
Conta Corrente: 25783-4

Luciana Vanderleia Rasch (minha mamãe)
CPF: 974.372.040-53

Banco Banrisul
Agência: 0232
Conta Poupança: 39.038859.0-4

Joao Emanuel Rasch Schropfer
CPF: 688.031.760-04