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A campanha em prol do menino João Emanuel Rasch Schropfer, de 1 ano e sete meses, chegou a marca de R$ 9 milhões arrecadados. A notícia foi comemorada pela família do menino, que mora em Lindolfo Collor, na noite desta sexta-feira pela redes sociais. Ele sofre com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e busca tratamento através do medicamento Zolgensma, que custa R$ 12 milhões, um dos mais caros do mundo.
No mês de fevereiro, a mobilização já havia conquistado outra marca no dia 21, ao alcançar a quantia de R$ 8 milhões.
Na semana passada a família recebeu a negativa da Justiça para o pedido de complementação do valor do medicamento. Até então faltavam R$ 5 milhões, valor que foi reduzido para R$ 3 milhões.
Na região ainda há Enzo Gabriel, morador de Novo Hamburgo, que sofre de AME e também está em campanha para arrecadar R$ 12 milhões até o mês que vem.
Em dezembro de 2020, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), ligada ao Ministério da Saúde, definiu o valor máximo do Zolgensma para comercialização no Brasil em cerca de R$ 2,8 milhões (preço fábrica). Porém, a Novartis, farmacêutica que produz o Zolgensma, entrou com um recurso contestando o valor. A CMED tem até o dia 16 de março para avaliar o recurso e definir o preço do remédio.
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Existem várias formas de auxiliar nas campanhas, como doações e compra de rifas, que podem ser conferidas nos links abaixo.
Enzo Gabriel: linktr.ee/ameoenzo
João Emanuel: linktr.ee/unidospelojoao
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