Uma família unida por medicação que custa R$ 32 mil

Moradora do bairro Estância Velha, em Canoas, a pequena Jéssica Barony, 10, enfrenta há dois anos uma batalha contra a doença de Crohn. Com o agravamento da condição médica, a família da criança ingressou no início do mês com uma ação na justiça federal solicitando o novo medicamento necessário para o tratamento. Cada dose custa cerca de R$ 32 mil.

Crohn é uma doença inflamatória séria do trato gastrointestinal. Ela afeta predominantemente a parte inferior do intestino delgado (íleo) e intestino grosso (cólon), mas pode afetar qualquer parte do trato gastrointestinal. Há causa da patologia é desconhecida pela medicina. Por ser uma doença autoimune, não possui cura, apenas tratamento.

Tratamento

Jéssica foi diagnosticada aos 8 anos e desde então passou por dois tipos de tratamento diferentes. Ambos com injeções aplicadas no abdomên com intervalos de 15 dias. No primeiro, utilizava doses de infliximabe, mas na terceira aplicação o corpo de Jéssica rejeitou o medicamento e passou a se tratar com doses de adalimumab. O medicamento foi usado até maio deste ano, quando foi suspenso pelos médicos devido ao agravamento de saúde da criança.

“No fim do ano passado se manifestou uma bactéria de pele nos membros superiores e inferiores da minha neta. A partir daí o quadro clínico dela foi piorando gradativamente. Os doutores fizeram desde então diversos exames, mas sem um diagnóstico conclusivo”, explana.

Em maio deste ano Jéssica recebeu a última dose da injeção de adalimumab. Em junho, o resultado de um dos exames realizados constatou que o sistema imunológico da criança estava recusando o medicamento. Os médicos suspenderam o uso e receitaram um novo, ustequinumabe.

Vaquinha online

Jéssica necessita com urgência receber duas doses (130mg/26ml [cada]) juntas. “Estamos com uma vaquinha on-line para arrecadar os valores necessários. Mas o custo é muito alto. Somente para as primeiras duas doses precisamos de R$ 64 mil”, protesta a avó.

Após as duas primeiras doses, o tratamento passará a ser com duas doses de 45mg/0,5ml. Embora reduzidas, os valores seguem altos, cada uma custa em média R$ 17 mil. Jéssica precisará continuamente receber o medicamento com intervalos de 8 semanas.

Jéssica sofre com sequelas da doença, desde 2020 necessita utilizar bolsa de colostomia. Estudante da E.M.E.F Arthur Oscar Jochims, a jovem cursa a 4ª série. “Em outras internações minha neta recebeu aulas no hospital. “, salienta.

A avó se reveza entre casa e hospital. “Tenho uma filha autista que necessita de mim também. Meu marido me ajuda como pode”, relata Eunice.

Batalha judicial e formas de ajudar

Jéssica está internada desde domingo (24) no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre. “Ela está com um constante sangramento”, explica a avó.

Até o momento a família arrecadou R$ 26 mil. “Esse valor não compra nem a primeira dose. Agradeço pela ajuda das pessoas. É triste ter que falar que não é o suficiente. Aguardamos apreensivos uma solução por parte do governo federal”, informa Eunice.

“Estamos com um defensor público em busca de uma solução o quanto antes. Infelizmente, ainda não recebemos nenhuma resposta. Cada dia que passa a saúde dela piora. Já não sabemos mais a quem recorrer”, evidencia.

Há duas formas de ajudar financeiramente: por meio da vaquinha online - www.vakinha.com.br (ID da vaquinha: 2972713) ou via Pix na conta da avó, responsável legal por Jéssica Chave (CPF): 6597453004.