Menina de Canoas precisa de ajuda para tratar doença rara no Chile

Uma doença rara diagnosticada aos 3 meses de idade, que ocasionou grandes atrasos no desenvolvimento. Manuela Loss, 8 anos, tem o diagnóstico de epilepsia grave, associada a uma doença genética, a Ipomelanose de ITO.

Buscando melhores resultados e avanço no tratamento, a família da pequena por meio da mãe, Gabriele Loss, 23 anos, decidiu buscar ajuda na Internet, em uma vaquinha on-line. O objetivo é arrecadar R$ 30 mil para custear a viagem para Santiago, no Chile.

No Chile, Manu passará uma semana sob os cuidados do fisioterapeuta Ramon Cuevas, criador de um método baseado no fato de que crianças que possuem comprometimento no seu desenvolvimento precisam reforçar seu potencial de recuperação natural. Ou seja, sem a utilização de aparelhos.

O custo do tratamento, conforme Gabriele, é de 2.550 dólares. "Durmo e acordo pensando no que posso fazer para dar uma vida melhor para a Manu", afirma.

Acompanhamento

Durante a vida, Manu passou por três cirurgias neurológicas. "Apenas metade do cérebro funciona normalmente, a outra metade foi desligada. Isso fez com que problemas na fala e nos movimentos fossem desenvolvidos", explicou a mãe. Devido a isso que Gabriele considera importante o intensivo no Chile. "Ela já faz esse tratamento aqui, em Porto Alegre. O fisioterapeuta inclusive vais nos acompanhar para seguir aplicando o método aqui."

O acompanhamento médico fez inclusive com que mãe e filha trocassem de cidade. Naturais de Canoas, elas atualmente moram em Porto Alegre. "Foi uma escolha difícil, mas optamos pela mudança devido aos gastos com deslocamento até a clínica."

Ainda assim, de acordo com Gabriele a vida praticamente continua sendo na maior parte do tempo em Canoas. "Hoje moramos na mesma rua da clínica, mas a Manu estuda em Canoas, no bairro São José, na Escola Leonel Brizola." A mãe explica que são duas horas por dia na escola. "Ela tem uma professora que a acompanha, faz atividades exclusivas e foi muito bem recebida." Manu está no 2º ano e para ajudar no desenvolvimento, também frequenta uma fonoaudióloga. "Buscamos o melhor."

Viagem ao Chile

A ida de Gabriele e Manu para Santiago já está agendada, será no dia 13 de novembro. "Estamos preparando tudo desde o final de agosto, inclusive com a vaquinha." Conforme a mãe, cerca de R$ 22 mil já foram arrecadados, o dinheiro será utilizado para cobrir os gastos da viagem, como hospedagem e passagens.

Gabriele conta que essa foi a segunda vez que utiliza a vaquinha on-line. "A primeira vez foi para comprar um par de tênis, já que a Manu precisa de peças especiais. Ele custa R$ 1 mil e arrecadamos R$ 2 mil. Já aproveitei para comprar dois pares de tamanhos diferentes."

Para divulgar o dia a dia da filha, Gabriele usa o perfil @incrivelmentemanuela. "Fizemos também alguns panfletos para divulgar a vaquinha." Para ajudar, a doação pode ser feita no site da vaquinha. 

"Ela quer muito caminhar"

Gabriele explica que o máximo que Manu consegue caminhar sozinha são sete passos. "Ela quer muito caminhar. A cada passo é uma emoção diferente, comemoramos muito."

O esforço também é para falar. "Nós conseguimos ver que ela quer evoluir, por isso estamos investindo tanto nessa viagem e na possibilidade de vê-la crescendo ainda mais", finalizou a mãe.