'Uma dose de esperança', diz mãe de bebê com AME sobre SUS oferecer remédio mais caro do mundo

A informação de que a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS) já é comemorada na região por quem tem familiar com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I.

"É muito importante e ficamos extremamente felizes. É uma dose de esperança para quem tem filho com AME", declarou nesta segunda-feira (5), a publicitária hamburguense Tatiana Vetter, a mãe de Bella Vetter Kottwitz, que completou seis meses no dia 20 de novembro. O medicamento, o mais caro do mundo, faz parte da campanha "Todos pela Bella", a exemplo do que ocorreu em outras mobilizações "Todos pela Lívia", "Ame o João Emanuel" e "Ame o Enzo Gabriel". A Secretaria Estadual da Saúde ainda não tem mais informações. "Acaba de ser registrado na Anvisa", informou por sua assessoria nesta manhã de segunda.

O fornecimento do medicamento pelo SUS foi confirmada no sábado (3) pelo próprio ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, por meio de redes sociais. Segundo a Agência Brasil, o ministro informou que a recomendação da Conitec é que o remédio seja usado para tratar crianças com até 6 meses de vida diagnosticadas com AME do tipo I e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia. "Com isso, o Sistema Único de Saúde do Brasil ofertará as tecnologias mais avançadas para o tratamento da AME. Isso porque o Zolgensma se une ao Nusinersena e ao Risdiplam, tratamentos já incorporados ao sistema de saúde", detalhou Queiroga, conforme a Agência Brasil.

A mãe de Bella diz que entre hoje (segunda) e amanhã (terça) poderá ter mais detalhes de como essa situação caminhará. "Estou consultando a advogada para ver como fica o nosso processo", declara Tatiana, que ficou sabendo do assunto pelo deputado Lucas Redecker, que trata dessa questão em Brasília.

Tatiana acredita que o medicamento trará a família um futuro diferente. "Com o medicamento podemos passar a pensar no futuro. Ela terá uma vida plena", acrescenta.

A doença

A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Os principais sinais incluem perda do controle e de forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça; e incapacidade/dificuldade de respirar.

Com informações da Agência Brasil.

Comemoração

"Uma vitória para comemorar e muito. Foi aprovada a incorporação da terapia gênica Zolgensma no SUS. A terapia estará disponível para crianças com até 6 meses de vida", diz publicação no Instagram do deputado federal Lucas Redecker. O post informa que ele trabalhou ativamente para que a incorporação fosse feita o mais rápido possível.

O deputado estadual Issur Koch (PP) também comemorou a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que aprovou no dia 1º de dezembro o pagamento do remédio Zolgensma pelo SUS para pacientes pediátricos com até 6 meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I.

Issur disse que foi dado um passo importante para o sistema de saúde reconhecer o direito das famílias, mas que a luta ainda não acabou. "É uma grande vitória, sem dúvida. Porém, este direito precisa ser ampliado para todas as crianças que lutam contra o tempo e precisam deste remédio para sua sobrevivência. O Brasil tem condições de oferecer este medicamento a estes pacientes, dando tratamento digno para quem precisa deste apoio com tão pouca idade", sublinhou.

Ao lado do deputado federal Lucas Redecker (PSDB) e outros deputados progressistas que tratam desta questão em Brasília, Issur tem se somado à luta dos pacientes com AME. Na Capital Federal, em agosto de 2020, ele esteve com Redecker no Supremo Tribunal Federal (STF) em audiência com o ministro Dias Toffoli para pedir que o Supremo agilizasse o julgamento de processos que pedem o pagamento do medicamento pelo SUS.

No Estado, Issur mobilizou a Assembleia para que o governo do RS retirasse o ICMS do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, reduzindo seu valor em cerca de R$ 1,7 milhão. Autor de livro infantil, o deputado também doou os recursos dos direitos autorais de sua primeira obra para as campanhas das crianças portadoras de AME. "Vamos seguir lutando por esta causa até que este medicamento de cerca de R$ 10 milhões esteja à disposição de todos que precisam", finaliza.