Enquanto que Enzo Gabriel Nunes Jung, de Novo Hamburgo, e João Emanuel Rasch Schropfer, de Lindolfo Collor, correm contra o tempo para vencer a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o relógio parece querer andar mais rápido. Ambos os meninos, que lutam contra a doença, precisam arrecadar cerca de R$ 12 milhões antes de completar 2 anos, prazo máximo para a aplicação do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo.
Novidades do processo foram divulgadas no início da tarde de ontem. "Tivemos um percalço nesse caminho, pois a União não pôde comprar o remédio diretamente. O motivo foi o valor, conforme estipulado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos", informaram organizadores da campanha.
A equipe jurídica destaca que já foram enviadas as petições necessárias. Portanto, ficam no aguardo da concretização do recurso e da dose de vida para Enzo. "Temos muita esperança de que em breve poderemos comemorar essa vitória", complementam.
Desafios para João
Para João Emanuel, na última semana, também houve o indeferimento do primeiro pedido judicial de complementação do valor. Como resposta, voluntários e apoiadores bateram recorde de doações, alcançando R$ 1 milhão em nove dias. Ao todo, já foram arrecadados R$ 8,2 milhões.
Assim que chegar a R$ 9 milhões, devem iniciar as negociações com o laboratório responsável. Isso porque há variações diárias do dólar, já que o Zolgensma é importado, e a transação é considerada burocrática. Ele completa 2 anos em 29 de julho.
Hospitalização
Outro fator que impulsionou a campanha do menino de Lindolfo Collor nos últimos dias foi sua hospitalização. Durante duas semanas, ele permaneceu internado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, e por dois momentos foi encaminhado à Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
A urgência para salvar a vida do pequeno levou a uma grande mobilização. "As pessoas se deram conta de que o tempo corre e a cada dia o João perde mais neurônios motores, comprometendo seu coraçãozinho", escreveram. A alta hospitalar ocorreu segunda.
Existem várias formas de auxiliar nas campanhas, como doações e compra de rifas, que podem ser conferidas nos links abaixo.
Enzo Gabriel: linktr.ee/ameoenzo
João Emanuel: linktr.ee/unidospelojoao
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