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Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Enzo tem até os dois anos para realizar a aplicação do medicamento Zolgensma, avaliado em cerca de R$ 10 milhões no País. E faltam apenas dez dias para o seu segundo aniversário. "Recebemos a notícia da advogada e fomos conferir a conta do banco. O valor estava lá. Ficamos muito felizes e emocionados, porque esperávamos o depósito há dias", conta Natália.
Agora, as malas começam a ser arrumadas e a preparação oficial para a aplicação da terapia gênica tem início. "O exame que ele fez hoje (terça) vai para a Holanda, para ser analisado. Nesta quarta ele tem mais exames. Nos preparamos para não perder mais tempo", conta. Além disso, há o processo burocrático e financeiro, que está em andamento.
A expectativa é de que a família viaje para São Paulo na próxima semana. "Vamos ficar de 15 a 30 dias lá. O alívio é muito grande de saber que ele vai receber a medicação e que, com muita fisioterapia, terá uma qualidade de vida melhor", comemora. "O telefone não parou de tocar ainda. Também temos uma consulta com o Hospital de Clínicas, que vai ser por videochamada. Enfim, tudo se ajeitando", comenta.
Até o início desta semana, a mobilização da comunidade por Enzo arrecadou cerca de R$ 2 milhões, entre doações, rifas, pedágios e outras promoções. "Não conseguimos o valor todo, mas é uma das campanhas de maior sucesso no Brasil. E é muito legal ter tantas pessoas que nem nos conhecem, nunca nos viram, nos apoiando por um remédio tão caro. Ficamos sem palavras", agradece.
Com isso, a ação deve ser encerrada até nesta quarta-feira (17). "Ainda que a gente tenha gastos com contratação de fisioterapeuta para nos acompanhar no tratamento, acho que vamos cobrir com o dinheiro dos cofrinhos, do troco solidário. Até porque outras crianças também precisam dessa ajuda", diz Natália.
Há um processo em andamento entre a farmacêutica Novartis e a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) para a definição de preço do medicamento. Após fixação de valor pela CMED, a empresa recorreu, alegando que a soma "não reflete o caráter inovador e disruptivo das terapias gênicas". Deve ser apresentado recurso ao Conselho de Ministros.
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