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Conhecido como o medicamento mais caro do mundo, cotado em R$ 12 milhões um ano e meio atrás, o zolgensma, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), poderá ser adquirido por um valor "mais em conta". Atualmente, o medicamento custa cerca de R$ 10 milhões, no entanto, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) aprovou uma nova precificação para o zolgensma, o que permitirá ao governo federal pagar até R$ 6,5 milhões pelo remédio, o que precisará ser negociado com a fabricante. O valor anterior oferecido pelo governo, de R$ 2,9 milhões, era visto como muito baixo pela fabricante.
No Estado, a AME ganhou visibilidade em 2020 após o surgimento de campanhas por doações para o tratamento de crianças gaúchas com o zolgensma, orçado em R$ 12 milhões na época. Uma destas crianças, Lívia Teles, de Teutônia, conseguiu arrecadar o valor necessário e realizar o tratamento nos Estados Unidos. Mas a maioria não consegue.
A AME é uma das oito mil doenças raras registradas no mundo - para ser considerada rara, a enfermidade precisa atingir 65 a cada 100 mil pessoas. Degenerativa e hereditária, ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína (a SMN) essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que controlam atividades como andar, falar, respirar e engolir.
