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Nesta semana o deputado estadual Issur Koch encaminhou um pedido junto ao governo do Estado pela isenção total do ICMS para a medicação Zolgensma, utilizada para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
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Na região há pelo menos cinco bebês em que famílias e amigos se mobilizam pela arrecadação do valor da medicação, que ultrapassa os R$ 9 milhões. Um caso de grande mobilização é da menina Lívia Teles, de Teutônia, que recentemente atingiu as doações e também conseguiu na Justiça que a União pague a diferença restante do tratamento.
Também estão na batalha contra o relógio pelo tratamento os pequenos João Emanuel, de Lindolfo Collor e Enzo Junges, de Novo Hamburgo.
No documento protocolado pelo deputado, é explicado que a doença genética é rara e progressiva, podendo ser letal ao afetar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar.
Conforme o documento, no Rio Grande do Sul (RS), pelo menos cinco bebês aguardam a terapia gênica até os dois anos de idade para realizar o tratamento. Ele ainda cita o caso da menina Lívia como um caso emblemático do RS, que mobiliza milhares de pessoas. “Sensível à batalha de pais e pessoas de todo País, o governo Federal zerou o imposto de importação do medicamento Zolgensma, do Laboratório Novartis, na última semana. Essa medicação foi aprovada nos Estados Unidos e pode devolver a expectativa de uma vida sem limitações”, escreve no documento, finalizando com o apelo para que o Estado adote a mesma medida e zere o imposto do medicamento.
