Família pede ajuda para tratamento de adolescente com doença rara

O menino saudável, inteligente e amoroso começou a preocupar os pais quando, de repente, aos 16 anos, apresentou notas baixas na escola, falta de atenção e irritabilidade, que, às vezes, dava lugar a crises de choro. As noites já não eram mais do sono tranquilo típico de adolescente. Os objetos não se firmavam nas mãos, e as reclamações de dores nas pernas e em relação a dificuldades de visão tornaram-se frequentes.

“Tínhamos que falar devagar, repetir, falar de novo até que ele entendia, mas logo esquecia”, recorda a mãe Daniela Moraes Scheibler, 35 anos.

Há cerca de um ano, ela e o marido, André Luís Anadon da Silva, 41, travam uma batalha diária contra o tempo e as dificuldades financeiras para o restabelecimento da saúde do filho, Kevin, o Keke, de 17 anos. Depois dos primeiros sintomas e de quase 70 dias internado no hospital e inúmeros exames, Keke, foi diagnosticado com epilepsia mioclônica progressiva de difícil controle, doença conhecida como “Lafora”.

O caso de Keke, segundo a família, é raro, já que é o único no mundo até então que apresentou mutação de genes em vida. “É uma doença de origem genética, mas no caso do Keke não temos caso na família nem grau de parentesco entre os pais, que seria mais comum para o desenvolvimento da doença. Então, o Keke teve mutação de genes em vida. Nunca imaginei que ele pudesse ter algo. Pois nunca apresentou sintomas até os 16 anos”, conta Daniela.

“A medicina pouco sabe sobre esta doença, pois não se tem estudos, são poucos casos. É uma doença devastadora, invasiva e muito triste. Meu menino amado agora vive mais no hospital do que em casa, pois as pneumonias causadas pela Lafora por broncoaspiração não dão trégua. Hoje, Keke não anda, não fala, não come, pois se alimenta por sonda, e usa fraldas”, lamenta a mãe.

Testes de novo medicamento

Segundo a família, estão em andamento um estudo e testes de um novo medicamento nos Estados Unidos e na Espanha. “Já obtivemos contato com esses médicos e cientista. Nosso filho está como primeiro da lista para ser testado o novo medicamento. O primeiro teste foi feito em ratos e agora será liberado em primatas e depois disso em humanos”, explica Daniela.

Ao mesmo tempo em que o andamento da ciência traz esperanças à família também causa preocupação. Isso porque, quando for liberado o teste do medicamento em Keke, ele e os pais terão de ir para os Estado Unidos ou para a Espanha, tendo de custear os gastos com a viagem. A expectativa é de que isso aconteça já no ano que vem.

Como ajudar

Além de juntar dinheiro específico para a viagem, a família também tem gastos com o tratamento, que giram em torno de R$ 4 mil mensais. Para conseguir os montantes necessários, aos pais têm vendido rifas, realizado galetos e contado com a solidariedade das pessoas por meio de doação em dinheiro. “Com a pandemia acabou piorando tudo. Não conseguimos mais vender nossas rifas. Não estamos conseguindo guardar nada. Tudo o que conseguimos, vai para o tratamento”, lamenta Daniela.

Interessados em ajudar a família podem fazer o depósito em dinheiro na conta 3947-0, agência 3673 da Caixa Econômica Federal. Operação 013,
CPF 016.841.760.00.

Mais informações podem ser obtidas também na página “Todos pelo Keke”, no Facebook ou pelo telefone 9.9650.5129, com Daniela.